Пациент: без права выбора?

Хотелось бы обсудить не слишком приятный вопрос о необходимом уровне информирования пациента о характере  его заболевания, о возможных вариантах лечения и месте, где это лечение может быть предоставлено. Я давно думал о том, как это написать, но произошел один случай, касающийся здоровья близких мне людей, и поскольку я был участником развернувшихся событий, то мне представилась возможность рассмотреть проблему изнутри.

Всё началось со звонка моего троюродного брата из Хабаровска. Он сказал, что у его мамы механическая желтуха, и врачи «ставят» рак головки поджелудочной железы. Надо сказать, что он работает адвокатом в Хабаровске, и, насколько мне известно, не бедствует. Мама живет в Комсомольске-на-Амуре, а диагноз, соответственно был установлен в местном онкологическом диспансере. Из расспросов я уяснил следующее: маме немного за 70, у неё сахарный диабет, гипертоническая болезнь с соответствующим возрастным букетом. В мае резко появилась желтуха и ахоличный кал, моча приобрела цвет тёмного пива, короче, все признаки желтухи. Она обратилась в начале в поликлинику, после чего направлена в онкологический диспансер. В диспансере на УЗИ было найдено нечетко визуализируемое образование в головке поджелудочной железы 3,0×3,0 см, расширенный холедох и увеличенный желчный пузырь. Билирубин 400! Была наложена подвесная холецистостома, через которую оттекала желчь. За две недели желтуха уменьшилась до 100, визуально желтуха уменьшилась, но иктеричность склер и кожи осталась. Была выполнена холангиография через холецистостому, выявлено отсутствие прохождения контраста из холедоха в двенадцатиперстгую кишку. Отмечено сужение терминального отрезка общего желчного протока, возможно опухолевого или рубцового характера. На врачебной комиссии  в диспансере на основании этих данных был установлен диагноз «рак головки поджелудочной железы, III  стадия, механическая желтуха». С этим диагнозом она была выписана из хирургического отделения на симптоматическое лечение, то есть специального лечения не предполагалось. При выписке домой один из докторов посоветовал, правда, в устной форме, что можно было бы попытаться сделать стентирование.

Поскольку желтуха на убыль не шла и мой брат забеспокоился, после чего связался со мной по телефону. Понятно, что данных в выписке было недостаточно, на вопрос о КТ и МРТ ответ был отрицательный.  Я посоветовал, что разобраться не могу, вези маму сюда, будем разбираться. Естественно, я тут же связался и  с Перервой Олегом Викторовичем и с Агаповым Михаилом Юрьевичем. В принципе, если диагноз правильный, то кроме стентирования ничем особенно не поможешь. Понятно, что это паллиативное лечение.

Встречаю на вокзале, везу в ДВОМЦ к Олегу Викторовичу. На глаз видно желтуху кожи, иктеричность склер. Сбоку бутылка, в которую опущен конец холецистостомы, куда стекает желчь. Госпитализировали несмотря на ремонт. Первое, о чем возник вопрос после знакомства с выпиской: «а есть ли рак?» Он возник и у меня и у Олега Викторовича. Учитывая среднюю тяжесть состояния, необходимость наркоза, не купированную до конца желтуху, сопутствующий букет заболеваний и возраст, было решено в начале пациентку «подготовить» к операции, а за это время уточнить диагноз на КТ и МРТ. Однако подготовка была не слишком долгой: на 3 сутки выпала холецистостома и пришлось оперировать в экстренном порядке.

То, что меня не было на операции, это даже хорошо. Я приехал, когда моя родственница уже выходила из наркоза. Из беседы с Олегом Виторовичем я понял, что стент удалось установить, сразу после установки из холедоха стала отделяться желчь с хлопьями гноя в обильном количестве. Но самое главное – опухоли  не было! Была стриктура, но не опухоль!

Далее все как в хорошем фильме: больная пошедшая на поправку, желтуха падающая на глазах, анализы, в которых билирубин падал на 10-15 единиц в сутки, выписка, перрон, поезд домой, звонок от троюродного брата с благодарностью.

Потом сделали компьютерную томографию – опухоли в головке поджелудочной железы не нашли. В настоящее время данных за рак поджелудочной железы (тьфу-тьфу-тьфу) нет.

Но в этой благополучно завершившейся истории меня беспокоит два обстоятельства: первое то, что диагноз был установлен на основании явно неполных данных, и второе – почему врач не дал (скорее опасался дать) официальных рекомендаций по дальнейшему обследованию и лечению, а сделал это в устной форме в качестве доброго пожелания. Давайте попробуем разобраться в ситуации.

В отношении первого. Я прекрасно понимаю, насколько сложна диагностика рака поджелудочной железы. Тем более на фоне уже развившейся желтухи. Для того, чтобы поставить диагноз только на основании не очень четкого УЗИ требуются очень весомые обстоятельства. Такими обстоятельствами является отсутствие доступной компьютерной томографии или МРТ. Компьютерная томография является стандартом при обследовании этой категории больных. К сожалению, видимо, в этом лечебном учреждении своего томографа нет, а направлять в краевое учреждение решили нецелесообразно. О том, чтобы сделать платно в другом лечебном учреждении (пусть даже в частном) речи не было.

Я прекрасно понимаю врача, который занимался больной на этом этапе, назначить томографию не мог, так как аппарата нет в больнице, и направить платно тоже не может. Почему врач не направил в краевое учреждение, я не могу сказать, а фантазировать не хочу. Как только врач в государственном лечебном учреждении пишет, что больному необходим тот или иной метод лечения или обследования, он должен его обеспечить. Этот метод может быть предоставлен либо в том лечебном учреждении, где в данное время находится больной, либо в краевом (областном) крупном лечебном учреждении, либо в федеральных центрах, куда направляются больные по квотам для высокотехнологического лечения. В принципе ведь больную выписали домой по-тихоньку умирать.

С другой стороны, врач является заложником самой системы государственного здравоохранения, объём оказания помощи в которой  диктуется ФОМСом. Были ли у врача достаточные знания об объёме обследования и лечении? Я с ним не беседовал, но скорее всего «да». Мог он их выполнить – скорее всего «нет». Если бы он в рекомендациях при выписке написал, что требуется компьютерная томография и стентирование, ситуация бы разворачивалась по двум сценариям. Первый – больной задействует финансовый ресурс семьи, находит выходы на те учреждения, в том числе и за границей, где эти услуги могут предоставить, и самостоятельно оплачивая (полностью или частично) их получает. Второй вариант – больной и его родственники начинают искать административный ресурс – пишут в департамент здравоохранения, министру, президенту. Жалоба спускается на региональный уровень, главный врач получает очередной «фитиль», даёт соответствующие указания, больной  в конце концов, получает обследование или лечение. Однако, скорее всего, в будущем и ФОМС и администрация ЛПУ найдут рычаги давления на врача, чтобы он так больше не поступал.

Я практически всю свою сознательную жизнь занимаюсь онкологией, правда, в другой области – раком молочной железы. И я четко знаю, что не все то, что необходимо для правильного обследования и лечения больного доступно для больных. Например, проведение ПЭТ-КТ после операции за рубежом является рутинной процедурой, позволяющей правильно стадировать заболевание и контролировать качество лечения. У нас, на территории Приморского края, этот метод пока недоступен. Однако его можно пройти в Хабаровске (через поликлинику, по очереди, квотам, с направлением), в том-же Хабаровске платно, и платно за рубежом. Цена вопроса от 900 до 2000$. Попытка оформления направления на ПЭТ-КТ связана с нашей бюрократической машиной, очередью и моральными потерями. Врач, работающий в государственном ЛПУ, не может направить пациента по другому пути, это ему запрещено. Аналогичная ситуация практически со всеми высокотехнологическими методами лечения и диагностики. У нас не выполняется биопсия сигнального лимфатического узла, так что она не существует в природе? У нас невозможно проведение лучевой терапии по протоколам IGRT или  IMRT – значит ли это, что этого нет в мировой практике? Если у нас установка порта в центральной вене пока не является стандартом подготовки к химиотерапии, это совсем не значит, что их установка не сохраняет периферические вены на руке.

Какой выход из этой ситуации? Говорить ли больным то, что наша государственная система здравоохранения может предоставить или, все-таки, информировать пациента в полном объёме в соответствии с международными стандартами? А как и где пациент может получить это обследование и лечение, платно или по полису, предоставить решать самому пациенту и его родственникам.
На мой взгляд, можно предложить компромиссный вариант. Вполне приемлемым было бы организовать независимую врачебную комиссию, при учреждении, которое не связано с ФОМСом. Наиболее удачный вариант – медицинский университет или медико-биологическая школа ДВФУ. Конечно, в комиссию должны привлекаться специалисты, работающие на кафедрах, имеющие высокую квалификацию в данной области. Руководствоваться в выборе обследования и лечения необходимо стандартами ASCO или ESMO (если дело касается онкологии, существуют и другие ассоциации врачей, которые имеют свои стандарты). Работа экспертов комиссии должна быть оплачена из средств самого пациента.

Это крайне сложно, ломать стереотипы поведения. «Государственная» медицина – это один из последних заповедников, доставшийся нам от Советского Союза. Если мы больному честно не скажем, что по мировым стандартам ему необходимо провести такие-то манипуляции, назначить такие-то лекарства, в результате чего у больного появляется шанс в таком-то проценте случаев сохранить жизнь и здоровье.  Мы должны честно сказать, что какая-то часть лечения соответствует мировым стандартам и будет оплачена полисом ОМС, но часть компонентов этого лечения отсутствуют или стандартам не соответствуют. Не стоит перекладывать на плечи врачей ответственность за промахи многочисленных административных органов различного уровня. Больному надо дать право выбора – он получает лечение такое, какое есть у нас, или, если позволяют средства там, где их оказывают в  соответствии с мировыми стандартами. Если это не делать сейчас, то мы будем пролонгировать современную ситуацию без всякой  надежды на её исправление.

Апанасевич В.И., д.м.н., профессор.